Morgane a seize ans. Elle vient d’emménager dans une nouvelle maison, avec ses parents et son petit frère. Tandis qu’elle déballe ses cartons, elle retrouve un journal intime caché derrière un radiateur. C’est celui de Maxime, un jeune homme de dix-sept ans, qui y raconte son étrange maladie qui l’empêche de vivre à la lumière du jour. C’est un enfant de la lune… Elle va le lire et vibrer à ses mots et n’aura alors plus qu’une seule idée en tête: retrouver la trace de Maxime pour lui rendre son journal oublié. Ses pas la conduiront bien plus loin qu’elle n’aurait pu l’imaginer… 
Morgane est une adolescente de seize ans qui vient d’emménager dans une nouvelle région avec ses parents et son petit frère. Vraiment pas ravie d’avoir laissé sa vie et ses amies à quelques centaines de kilomètres de son nouveau domicile, elle trouve derrière le radiateur de sa chambre, le journal intime d’un jeune homme de dix-sept ans.
Maxime Dubuisson a couché sa vie sur le papier avant de quitter la maison définitivement. Atteint de Xeroderma Pigmentosum, une maladie génétique orpheline assez rare qui oblige ceux qui en sont atteints, de devoir fuir le soleil à tous prix, il confie qu’il souhaite mettre fin à ses jours.
Touchée par le témoignage de ce garçon, elle décide de retrouver sa trace afin de lui rendre son journal intime…
Journal d’un enfant de lune a la très bonne idée de nous sensibiliser à une maladie assez rare dont on entend peu parler. Les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum sont contraints, pour sortir le jour, de se munir d’une combinaison filtrant les UVA. On les appelle communément Les enfants de la lune puisqu’ils sont quasiment obligés de vivre la nuit sous peine de lésion sévère sur leur épiderme.
Joris Chamblain, auteur des séries Les carnets de Cerise, Enola et les animaux extraordinaires ou Sorcières, Sorcières nous propose ici un scénario fictionnel tout en sensibilité, nous faisant prendre conscience de l’horreur de cette maladie et de l’isolement des familles dont les enfants sont malades.
Impossible pour ces enfants de vivre une vie normale et de sortir dans la rue ou tout simplement dans leur jardin, sans une combinaison intégrale et une bonne couche de crème solaire comme il leur est impossible de s’approcher des fenêtres sans vitre spéciale, etc.
Si le journal de Maxime est triste car le jeune homme confie son désespoir, la dépression de sa mère et son envie d’en finir avec sa vie pleine de handicap, grâce à lui, on mesure les difficultés et la détresse ressentie par ces malades trop peu nombreux pour vraiment faire parler d’eux.
Pour autant, l’histoire ne tombe jamais dans le pathos ou le misérabilisme et permet à Morgane de grandir, passant de ado rebelle à jeune fille responsable.
Elle devient bénévole pour l’association créée par une mère d’un enfant XP, qui permet aux malades de vivre, le temps de vacances, une vie proche de la normalité.
Les dessins de Anne-Lise Nalin servent à merveille l’histoire, ils sont chaleureux et colorés et contribuent à nous immerger dans le quotidien de Morgane et celui de Maxime.
Si l’histoire que nous propose Joris Chamblain est très émouvante, elle est aussi pleine d’espoir grâce aux actions de l’association « Enfants de la lune » qui rassemble la quasi totalité des malades XP résidant en France.
Cette association à but non lucratif permet de rompre l’isolement des familles et leur apporter soutien et matériel, propose des sorties ludiques et éducatives, finance la recherche, obtient une prise en charge médicale et sociale pour les malades…
Un très bel album autant sur la forme que sur le fond qui nous permet de nous familiariser avec cette maladie et de nous faire prendre conscience du handicap qui touche les enfants XP. Je vous le conseille vivement, évidemment !
des livres, des livres ! 